Tra le Dolomiti Trentine un sogno chiamato Casa “Sebastiano”
novembre 29, 2018
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Maria Luisa Scattoni, coordinatrice del Progetto nazionale per il riconoscimento precoce dell’autismo NIDA (Network Italiano per la Diagnosi dell’Autismo), coordinatrice dell’Osservatorio Nazionale Autismo e del Comitato Tecnico-Scientifico per le  Linee Guida sull’autismo dell’Istituto Superiore di Sanità, è anche uno degli esperti che compongono il Comitato Scientifico della Fondazione Trentina per l’Autismo: era in Trentino, a Rovereto, qualche giorno fa per la riunione del Comitato Scientifico della Fondazione Trentina per l’Autismo.

«L’autismo è una condizione cronica. Un terzo delle persone autistiche sono non verbali. In Italia manca una prevalenza esatta e non si conosce quale sia l’impatto socio-economico del disturbo. Un dato importante per stabilire la qualità dei servizi. Da questo gap è stato istituito, presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), il Coordinamento dell’Osservatorio Nazionale per il Monitoraggio dei Disturbi dello Spettro Autistico, finanziato dal ministero della Salute nel 2016».

Lo studio di prevalenza dell’ISS, il primo studio italiano che ha preso in esame le certificazioni degli uffici scolastici regionali dei bambini di 7-9 anni, ha somministrato circa 13mila questionari nelle zone di Lecco, Monza e Brianza, Roma e provincia, Palermo e provincia. Ne è emerso un dato importante: la prevalenza del disturbo nelle tre aree è di 1.35 ogni 100 bambini. I disturbi dello spettro autistico si configurano, quindi, come «una problematica seria e l’ISS punta sulla formazione, la consulenza e il controllo dei servizi. Nel 2015 è stata ratificata la prima legge sull’autismo ma senza fondi -ricorda la studiosa- il governo ha poi stanziato un fondo per l’autismo di 5 milioni di euro per ogni anno. I primi 10 milioni sono stati dedicati alle attività presenti nella legge».

«Stiamo lavorando intensamente al fianco delle istituzioni pubbliche, -aggiunge Giovanni Coletti, presidente della Fondazione Trentina per l’Autismo e di Casa “Sebastiano”– finalmente la consapevolezza della gravità della condizione autistica e della necessità di un protocollo di intervento strutturato è arrivata anche alle alte sfere. Le persone con autismo, le famiglie, i medici, gli insegnanti, tutti abbiamo bisogno di servizi efficienti e formazione specifica. In questo modo i miglioramenti ci sono, eccome. Lo hanno capito anche il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità: è un investimento proficuo, perché comporterà non solo maggior benessere per le persone, ma anche una riduzione dei costi sanitari futuri».

Attualmente l’ISS sta elaborando ex novo due Linee Guida (LG), una per i bambini e gli adolescenti, l’altra per gli adulti. «A maggio è stata aperta la selezione pubblica -prosegue Scattoni- e sono arrivate 260 candidature di esperti. A fine luglio è stata comunicata la composizione dei panel, a settembre si è svolta la prima riunione e il sito web è stato attivato per avviare la consultazione sulle manifestazioni di interesse degli stakeholder, che potranno comunicarle dal 10 dicembre al 9 gennaio». I quesiti clinici prioritari «riguardano la diagnosi e i trattamenti più raccomandati sulla base della letteratura scientifica valutata da due grandi centri metodologici indipendenti rispetto al panel. Le buone pratiche- aggiunge Scattoni- saranno prese in considerazione per quei requisiti clinici per cui non ci sono evidenze scientifiche, come l’organizzazione dei servizi per gli adulti».

Diciotto mesi il tempo stimato per la realizzazione delle nuove LG, che avranno un’attenzione su tutto: «I membri del panel sono stati chiamati a non avere idee preordinati su nessun tipo di intervento. Non spetta a loro decidere le raccomandazioni sulla base di quello che sono i propri interessi economici o intellettuali ad ampio spettro. Loro soni chiamati ad elencare una serie di interventi su cui vogliono interrogare la letteratura. Sarà la letteratura scientifica a dire sulla base dei vari punteggi quali sono quelli raccomandati o meno», chiarisce la studiosa. «Le raccomandazioni verranno elaborate e messe online immediatamente. Speriamo di avere la prima entro marzo 2019».

L’ISS sta aggiornando anche le linee di indirizzo sanitario suddivise in 4 aree. «In questo caso -fa sapere Scattoni- le Regioni, entro 6 mesi dall’approvazione in conferenza unificata, saranno chiamate a ratificarle e a mettere a punto un piano operativo da inviare al ministero».

Una delle quattro aree riguarderà la diagnosi precoce. «Si parte dai minori ad alto rischio -puntualizza l’esperta- i fratelli o le sorelle di soggetti autistici e i prematuri, per cui è già attivo in 7 regioni italiane il network NIDA. È cruciale monitorare i fratellini e la speranza è arrivare ad una diagnosi entro i 18 mesi. A breve tutte le regioni dovranno identificare un centro NIDA, un centro di eccellenza, che collaborerà con i vari servizi di neuropsichiatria e con la Pediatria di base».

Sulla popolazione generale 0-3 anni «non ci sono strumenti di valutazione precisi -denuncia Scattoni- l’obiettivo è mettere a punto un protocollo di sorveglianza dello sviluppo con l’accordo tra la SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) e il mondo della pediatria, per consolidare la rete dei servizi e mettere le pediatrie locali in contatto con essa. È stato, infine, costituito un gruppo di lavoro sul neurosviluppo che sta lavorando su due protocolli da inserire nei bilanci di salute».

Infine, una riflessione sui percorsi di formazione, che sarà di tre tipi: «La formazione della rete curante. Si metterà a punto una scuola di alta formazione o un master di secondo livello per operatori che già lavorano nel settore del servizio sanitario nazionale o nei centri ad esso accreditato. La formazione della rete educativa: la messa a punto di un corso di formazione a distanza con l’Università di Trento sugli asili nido, la scuola dell’infanzia e la Primaria, curata dalla direttrice del Dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive prof.ssa Paola Venuti, anch’ella componente del Comitato Scientifico della Fondazione Trentina per l’Autismo. La Sapienza -conclude- curerà gli interventi ‘peer mediated’ o di integrazione scolastica e inclusione lavorativa».

Maria Luisa Scattoni – Dipartimento di Biologia cellulare e Neuroscienze, coordinatrice del Progetto per il riconoscimento precoce dell’autismo NIDA, coordinatrice dell’Osservatorio Nazionale Autismo e del Comitato Tecnico-Scientifico per le  Linee Guida sull’autismo – Istituto Superiore di Sanità, componente del Comitato Scientifico della Fondazione Trentina per l’Autismo. 

Per maggiori dettagli Linee Guida Autismo: l’ISS avvia la prima consultazione pubblica degli stakeholder

 

Agenzia DIRE – www.dire.it