COVID-19 e autismo

L’attuale situazione emergenziale e le misure di contenimento del contagio da SARS-CoV-2 possono impattare negativamente sulla salute e i comportamenti delle persone con diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico, che necessitano della massima attenzione.
Nell’ottica di riuscire a conciliare l’applicazione delle norme di prevenzione e controllo dell’epidemia e contemporaneamente riuscire a gestire le condizioni di salute e le consuete attività di vita, possono essere utili informazioni e indicazioni specifiche da adottare a sostegno delle persone con autismo.

COMPRENDERE IL CONTESTO
Le persone nello spettro autistico possono avere diversi livelli di comprensione e presentano con una certa frequenza problemi della comunicazione recettiva ed espressiva, limitate capacità verbali e non verbali, difficoltà di prospettiva e deficit di comunicazione sociale.
Per aiutarle a comprendere la situazione attuale, nonché le misure di prevenzione del contagio dal virus COVID-19, è necessario l’utilizzo di modalità comunicative appropriate:

• usare un linguaggio concreto, diretto, chiaro ed esplicitamente descrittivo;
• evitare frasi astratte e metafore;
• utilizzare storie sociali (storie che chiariscono una situazione e le possibili risposte alla stessa, attraverso testi modificati, foto o l’uso della tecnologia);
• utilizzare strumenti di comunicazione aumentativa;
• fornire supporti visivi.

È indispensabile offrire una guida esplicita sulle azioni e sui comportamenti specifici da adottare per ridurre i rischi di contagio, che includano delle “regole” comportamentali:

• sulle misure di distanziamento sociale,
• su come è appropriato salutare le persone in questo periodo (es. niente più strette di mano),
• sulla necessità del lavaggio accurato delle mani, compresa la sequenza e modalità per effettuarle.

IL TEMPO
Per ovviare alle difficoltà a gestire il concetto del passare del tempo può essere utile offrire strumenti visivi: ad esempio l’uso di un calendario mensile, settimanale o giornaliero per tenere traccia del tempo trascorso fuori dalla scuola, dai centri diurni o altro. Anche includere nel calendario la programmazione di attività da effettuare a casa può essere di supporto alla comprensione.

ESPRIMERE IL DISAGIO
Per le persone con autismo può essere problematico esprimere il proprio stato d’animo e come si sentono rispetto ai cambiamenti repentini ed inaspettati dovuti all’attuale situazione. La variazione di alcuni comportamenti può essere espressione di paura, frustrazione, ansia e preoccupazione. Se si osservano cambiamento del ritmo sonno/veglia o dell’alimentazione, aumento dei comportamenti ripetitivi, eccessiva preoccupazione o ruminazione, aumento dell’agitazione o dell’irritabilità, diminuzione della cura di sé, è possibile intervenire per aiutare la persona ad esternare i propri sentimenti attivando opportune strategie di sostegno:

• discussioni familiari e individuali,
• attività di scrittura e disegno/pittura
• film o giochi
• utilizzo della Comunicazione Aumentativa Alternativa,
• supporto alle strategie individuali già presenti nel soggetto per prevenire l’ansia e gestirla.

ROUTINE E ATTIVITA’
Le norme emergenziali in vigore hanno interrotto attività e routine quotidiane di ognuno, per le persone con autismo in particolare ciò rappresenta un fattore di vulnerabilità che può aggravarne la condizione. È auspicabile, ove possibile, continuare le routine stabilite e prestare attenzione a mantenere:

• il ritmo sonno/veglia e le abitudini che l’accompagnano,
• le mansioni/lavori domestici,
• le competenze quotidiane.

Ridefinire l’organizzazione della giornata con ritmi prevedibili e condivisi è d’aiuto per ridurre l’ansia e recuperare sicurezza ed equilibrio.
Le persone nello spettro autistico possono avere difficoltà a generalizzare le strategie e le competenze utilizzate nell’ambiente scolastico e/o riabilitativo e a riportarle nell’ambiente domestico. Per facilitare la partecipazione alle attività a casa e trasmettere una maggiore sensazione di controllo può essere utile aiutare a chiarire le aspettative e ridurre le distrazioni attraverso alcune strategie a sostegno:

• utilizzare un programma visivo, esteso anche alle attività dell’intera giornata
• definire e organizzare uno spazio di lavoro (es. una specifica area nella stanza o un posto sul tavolo delimitato da una tovaglietta colorata)
• associare lo spazio di lavoro ad una lista di cose da fare (es. organizzare materiali, partecipare alle attività ecc.).

Rimanendo in casa può essere difficile contenere la frequenza e la durata di utilizzo di televisione, tablet e smartphone. L’interruzione dell’utilizzo di un dispositivo o la transizione da un dispositivo all’altro, soprattutto dopo un periodo prolungato di utilizzo, possono essere particolarmente problematici. Può essere d’aiuto stabilire una routine chiara, coerente e concreta, ad esempio definendo la durata d’uso anche con l’utilizzo di un timer visivo. Le persone nello spettro autistico possono non padroneggiare la narrazione del tempo, complicata anche dall’utilizzo di espressioni che creano confusione, come “un momento”, “un secondo”. La presentazione visiva delle informazioni relative al tempo può rendere i concetti più comprensibili e significativi.

L’attuale momento di emergenza e le relative restrizioni possono creare la sensazione di perdita del controllo della situazione ed accrescere l’ansia e/o l’apatia. Al contrario, fare delle scelte, anche semplici, e metterle in atto può aumentare il senso di autonomia e motivazione. Può essere d’aiuto per le persone nello spettro autistico creare durante la giornata opportunità di scelta, in cui abbiano voce su ciò che accade e quando accade, come le opzioni per i pasti, l’ordine o le preferenze delle attività per il giorno ecc.

L’isolamento sociale e la solitudine sono particolarmente difficili da gestire per le persone con autismo. Per mantenere un sostegno sociale positivo e la continuità con le figure di riferimento affettivamente significative può essere necessario ricorrere ad una facilitazione più consistente, per esempio con videochiamate o collegamenti in video conferenza, facilmente effettuabili gratuitamente anche dal PC di casa.

SPOSTAMENTI
In molte persone nello spettro autistico l’impossibilità di frequentare la scuola, le attività sportive, ludiche e i contesti di cura socio sanitari abituali, la marcata limitazione delle uscite e le altre misure restrittive messe in atto per contenere la pandemia, possono causare elevati livelli di distress. Ciò può aumentare il rischio di scompenso psichico, con crisi di agitazione psicomotoria o altre alterazioni comportamentali, come crisi d’ansia o condotte autolesive.
Si raccomanda che genitori e caregiver in accordo con il medico referente si adoperino per individuare le attività (es. fare una passeggiata nel vicinato o un giro in auto) che aiutino il minore/adulto nello spettro autistico a limitare i potenziali rischi di tali restrizioni. È inoltre opportuno che le persone con autismo e i loro familiari valutino attentamente insieme ai clinici il rapporto rischio/beneficio relativamente alla possibilità di contrarre l’infezione da virus COVID-19 durante tale attività.

Fonte: “Osservatorio Nazionale Autismo ISS. Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2. Versione de 30 marzo 2020. Roma Istituto Superiore di Sanità; 2020 (Rapporto ISS COVID-19,n.8/2020).”