Una favola per raccontare la vita di Desirée e della sua famiglia, che non si arrende alla SMA-Atrofia Muscolare Spinale: un “orco” che toglie le forze ma non la speranza. Sosteniamoli nella loro battaglia quotidiana!
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IL MOSTRO SMA E LA FATA DESIRÉE
C’era una volta una favola… c’era allora e c’è ancora.
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In una valle incantata un coraggioso cavaliere incontrò tre anni fa una bellissima Fata. Dal loro amore nacque una bimba, la bimba più bella che la valle incantata avesse mai visto, talmente bella da scatenare le invidie di un brutto orco cattivo, dal nome difficilissimo e spaventoso, un orco che solo chi conosceva osava nominare. Gli sfortunati a cui l’orco aveva lanciato il suo maleficio lo chiamavano SMA, ma non pronunciavano mai il loro nome in pubblico. Non lo nominavano molto spesso, perché questo mostro era veramente terribile e crudele, al punto che il solo parlarne richiedeva un grandissimo coraggio.
Anche il cavaliere e la Fata non ne parlavano.
Ogni giorno si prendevano cura della loro principessa. La nutrivano, la coccolavano, le insegnavano tante cose belle, la principessa imparava tutto con capacità straordinarie, ma il maleficio del mostro, le toglieva le forze ogni giorno, sempre più… La piccola era debole, costretta a letto, faticava a mangiare, a respirare… I coraggiosi genitori decisero di rivolgersi ai più importanti scienziati, ai medici più famosi, portarono anche la loro piccola principessa in un paese molto molto lontano, intrapresero un viaggio difficile, faticoso, costoso. Soli, con la loro principessa affrontarono mille difficoltà per poter scacciare il mostro dalla vita della loro piccola. Certo, erano circondati dall’amore dei loro genitori, dei fratelli, delle poche persone che erano a conoscenza del loro dramma… Ma non era abbastanza.
Per tre anni la loro vita proseguì così… Nella totale devozione alla piccola principessa. Lei nel frattempo cresceva, la debolezza del corpo permetteva alla piccola di sviluppare un cuore grande, una mente sveglia e attenta, uno sguardo fiero e profondo, carico di determinazione e coraggio.
Poi accadde qualcosa. Un giorno una maga che si trovava a passare in volo sulla valle incantata, incrociò lo sguardo della piccola e ne rimase incatenata, qualcosa si doveva fare e si doveva farlo subito!
Il nome dalla maga era Speranza. Speranza provò in tutti i modi ad aiutare la piccola ma i suoi poteri non erano sufficienti a battere la potenza dell’orco! Fu così che la maga decise di chiedere aiuto ad un saggio che abitava poco lontano. Si diceva che questo saggio possedesse una pozione magica che, unita ai poteri di Speranza, potesse far stare meglio la piccola.
Il cavaliere e la Fata non persero tempo e portarono subito la bimba dal saggio che promise loro di aiutarli! Fu un giorno di grande gioia per chi amava la piccola principessa! Anche i genitori decisero di rompere gli indugi, di parlare dell’orco e dei suoi malefici per far sapere a tutti la loro gioia e ciò che il saggio e Speranza facevano per lei. Con loro grande sorpresa, in molti gioirono con loro!
Un altro sortilegio dell’orco impediva a chiunque di avvicinarsi alla principessa finché il suo nome non fosse stato fatto in pubblico… Ma i genitori, seppur inconsapevoli, stavano spezzando questo primo incantesimo. Ma l’orco era veramente crudele! Per contrastare il saggio e Speranza decise di trovarsi anche lui degli alleati. Fu così che scese a patti con Ignoranza e Superbia, che avevano il compito di combattere su diversi fronti. Mentre L’orco combatteva contro la principessa, Ignoranza combatteva contro il popolo e Superbia contro i potenti scienziati, medici e politici!
Il saggio aveva pronta la cura per la principessa e non vedeva l’ora di iniziarla. Speranza scalpitava dall’emozione, ma accadde un fatto terribile, mai accaduto prima!
L’alleanza dei loro tre nemici si mostrò in tutta la sua slealtà!
I tre, temendo di perdere la battaglia, decisero di fare una cosa che mai nessuno, neanche il più crudele dei cattivi aveva mai pensato di fare: rapirono Giustizia.
La nascosero in fondo ad un pozzo e, senza di lei, il saggio non poteva usare la sua pozione e Speranza era ritornata a combattere sola. Ma sappiamo che il diavolo fa le pentole, ma non i coperchi…accadde quello che i cattivi non immaginavano!
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Dove non era riuscita la crudeltà dell’orco, dove non era arrivata la cattiveria di Ignoranza, dove non poteva attecchire Superbia, riuscì il rapimento di Giustizia.
Tutto il popolo, adulti, bambini, ricchi, poveri, sani e ammalati, si rivoltarono! Nascondere Giustizia per sconfiggere Speranza era un atto vergognoso che nessuno era disposto ad accettare!
Tutti si mobilitarono, cominciarono a cercare Giustizia ovunque: in cima ai monti, in riva al mare, nelle piazze e nelle strade…. Ovunque si trovavano persone che gridavano a gran voce: “Giustizia!”, sperando di riusire a trovarla! Il principe coraggioso e la Fata erano commossi e storditi, tutto questo dava loro forza ed entusiasmo per non abbattersi. Ora erano in tanti a combattere per la loro piccola principessa, per quel fiore profumato di vita, per il loro scricciolo, così piccolo, ma così forte da combattere tutto solo contro l’orco! Ora tutti sapevano, tutti avevano visto gli occhi della principessa e tutti ne erano rimati incantati. Tutti sapevano anche che la lotta era difficile, che ritrovare Giustizia prima che la pozione del saggio finisse il suo effetto, era una corsa contro il tempo. Ma a dar loro forza c’era l’amore della bella Fata, a infondere loro coraggio c’era l’esempio del cavaliere, a dare loro motivazione c’erano gli occhi della principessa e sopra ognuno di loro volava incessantemente Speranza…. Ora sì, uniti ci sarebbero riusciti!
Questa storia si ferma qui, ma non finisce qui.
Immagine tratta dal blog pamfantasy